Retningslinjer for tilgang til person-opplysning fra Dødsårsaksregisteret

---

Dødsårsaksregisteret er en viktig kilde for medisinsk forskning og har mange brukere ved de medisinske fagmiljøer i Norge. Det er Statistisk sentralbyrå (SSB) som formidler opplysning om dødsårsak til forskere og
andre brukergrupper.

---

SSB får en del henvendelser om hvordan regelverket er for tilgang til taushetsbelagt informasjon fra registeret til forskningsformål. Vi vil derfor gi en orientering om gjeldende retningslinjer på området.

Forutsetningen for utlevering av personidentifiserbar og avidentifisert informasjon (det vil si ikke anonymisert informasjon/statistikk) fra Dødsårsaksregisteret til forskningsformål, er at det foreligger nødvendige tillatelser fra Statens helsetilsyn og fra Datatilsynet:

• Statens helsetilsyn skal ha vurdert og godkjent prosjektet og Helsetilsynet (Avdeling for helserett) skal ha gitt dispensasjon fra taushetsplikten (forvaltningsloven [[section]] 13 d). Til en slik dispensasjon vil det vanligvis settes betingelser til oppbevaring, bruk, publisering og sletting av data ved prosjektslutt.

• Datatilsynet skal ha gitt konsesjon til å opprette personregister hvor det fremgår av konsesjonen at registeret kan inneholde opplysning om dødsårsak og at man kan koble/innhente opplysninger fra Dødsårsaksregisteret i Statistisk sentralbyrå.

For å spare tid kan man sende søknad til Statens helsetilsyn og Datatilsynet samtidig. Helsetilsynet og Datatilsynet har spesielle søknadsskjemaer som kan brukes. Datatilsynet gir ikke konsesjon før Helsetilsynets tillatelse er gitt (eventuelt settes det som betingelse at tillatelse fra Helsetilsynet blir gitt).

SSB skal forvisse seg om at mottaker har nødvendig dispensasjon fra Helsetilsynet og konsesjon fra Datatilsynet, før utlevering kan skje. Videre skal SSB forvisse seg om at det er overensstemmelse mellom innholdet i nevnte tillatelser og forskeres databestilling, det vil si at tillatelsene er gyldige for bestillingen. Ved utlevering fra SSB forutsettes det at mottaker godtar utleveringsbetingelsene. Dette innebærer blant annet følgende:

• At informasjonen behandles og oppbevares fortrolig.

• At ingen andre enn personer med dispensasjon fra taushetsplikten gis tilgang til informasjonen.

• At opplysningene kun brukes til det formål som er nevnt i tillatelsene.

• At opplysningene ikke overlates til andre personer (i eller utenfor den etat man er tilknyttet).

• At publisering eller annen offentliggjøring skjer på en slik måte at enkeltpersoner ikke kan identifiseres.

• At utlevert materiale slettes ved prosjektslutt, medregnet kopier, og at det settes frist for sletting.

SSB har funnet det nødvendig å innføre rutine for å følge opp at utlevert taushetsbelagt informasjon til forskningsformål blir slettet, eventuellt tilbakelevert, ved prosjektslutt.

Dersom forsker ønsker å få koblet folkeregisteropplysning til et klinisk materiale (for eksempel opplysning om bosatt, død/dødsdato, utvandring/utvandringsdato) så rettes henvendelse direkte til Skattedirektoratet ved Det sentrale folkeregister, eventuelt til Statens datasentral, Norsk informasjonsteknologi eller Allianse, som har kontrakt med Skattedirektoratet om formidling av folkeregisterdata. Mer informasjon:
Statistisk sentralbyrå: Finn Gjertsen, tlf. 21 09 45 44, e-post: fgj@ssb.no. Datatilsynet, tlf. 22 42 19 10. Statens helsetilsyn, avdeling for helserett, tlf. 22 24 89 01/29.

Ukens statistikk nr. 35, 1997