SEDA - sentrale data fra allmennlegetjenesten 2004-2006

Bakgrunn og mål for prosjektet

Da Fastlegereformen ble etablert i 2000 satte Helse- og omsorgsdepartementet i gang ulike tiltak for å evaluere reformen. Ett av tiltakene var pilotprosjektet "SEDA- Sentrale elektroniske data fra allmennlegetjenesten". Behovet for data fra fastlegen ble ytterligere aktualisert i forbindelse med at helsemyndighetene igangsatte arbeidet for å bedre samhandlingen mellom kommunehelse- og spesialisthelsetjenesten, bla gjennom Wisløffutvalgets innstilling "Utvalget for bedre samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten" (ref. NOU 2005:3 "Fra stykkevis til helt – en sammenhengende helsetjeneste", og oppfølging av denne).

Statistisk sentralbyrå (SSB) fikk i 2001-2002 oppdrag å gjennomføre pilotprosjektet av Sosial- og helsedirektoratet. Målet for pilotprosjektet i 2002 var å gi økt kunnskap om allmennlegers praksis, ved innsamling av sentrale aktivitetsdata fra fastlegenes pasientjournaler. Det ble lagt vekt på at pilotprosjektet først og fremst skulle se på metoden for innsamling av dataene. Konklusjonen fra pilotprosjektet var en anbefaling om oppfølging med et nytt og utvidet prosjekt. I oppfølgingsprosjektet var det ønske om at utvalget av leger ble utvidet. Et mer omfattende oppfølgingsprosjekt startet opp i 2004: "SEDA- Sentrale elektroniske data fra allmennlegetjenesten". Mens hovedmålsettingen i det første pilotprosjektet var å teste ut metoder for innsending av data, ble det i oppfølgingsprosjektet lagt vekt å utvikle gode elektroniske systemer for innhenting av data fra allmennlegene, samt å utarbeide ny offisiell statistikk basert på data fra fastlegene.

Gjennomføring av prosjektet

Det var en målsetting å rekruttere ca. 100 leger til prosjektet. Datainnsamlingen ble utvidet å omfatte et nytt journalsystem i forhold til pilotprosjektet. Dette for å kunne hente inn data fra de fire mest brukte pasientjournalsystemene. I tillegg var det et mål å få rekruttert flest mulig leger som var tilknyttet Norsk Helsenett. Rekrutteringen av legene var en utfordring. For å oppnå målsettingen om 100 deltakende leger måtte det rekrutteres et tilleggsutvalg. Etter frafall ble resultatet at 82 leger sendte inn data til SSB.

SSB innledet et samarbeid med Norsk Helsenett for å bruke nettet til å transportere dataene fra fastlegene til SSB. For å få dette til ble det laget en spesialavtale med Norsk Helsenett, om tidsavgrenset bruk av nettet. Det måtte også lages en egen krypteringsløsning for dataene som både ivaretok kravene til sikkerhet både i Norsk Helsenett og SSB. Erfaringen var at nettet fungerte svært bra til å transportere data fra fastlegene1. Det var færre problemer ved bruk av nettet enn ved innsending av data på disketter, som var den alternative innsendingsmåten for legene som ikke var tilknyttet nettet.

Til forskjell fra i pilotprosjektet i 2002, måtte SSB søke om dispensasjon fra taushetsplikten. Dette blant annet fordi SSB i 2002 hadde inngått en avtale med Rikstrygdeverket om å oppbevare en kopi av Fastlegeregisteret, noe som kunne gi en teoretisk mulighet for påkobling av identitet internt i SSB. I tillegg var det tvil om prosjektet kunne defineres som et "forskningsprosjekt". SSB fikk til slutt dispensasjon fra helsepersonelloven med begrunnelse at prosjektet under tvil kunne defineres som et tidsavgrenset "forskningsprosjekt". Behovet for avklaring omkring det juridiske førte til at prosjektet ble forsinket. Erfaringene fra prosjektet viste at det i fremtiden kan være vanskelig å forsvare at en videreføring av en permanent datainnsamling vil falle inn under helsepersonellovens unntaksregel for dispensasjon fra taushetsplikt til forskningsformål. Det blir derfor avgjørende å få avklart de juridiske forholdene før det eventuelt igangsettes en permanent ordning med datainnsamling fra fastlegene.

I pilotprosjektet i 2002 inngikk SSB direkte samarbeid med de ulike pasientjournal-leverandørene for å utvikle programvare for uttrekk av dataene fra fastlegenes journaler. I oppfølgingsprosjektet ønsket en isteden å bruke et konsulentselskap med kjennskap til alle tre leverandørene. Etter en anbudsrunde våren 2005 ble Mediata AS (Mediata) valgt ut til å bistå prosjektet med å utvikle programvare for uttrekk av data fra fastlegenes pasientjournaler. Mediata fikk også ansvar for kontakt med journalleverandørene og brukerstøtte til legene ved installeringen av programvaren på legekontoret. SSB hadde et tett samarbeid med Mediata gjennom hele prosessen. For prosjektet var det svært nyttig å ha tilknyttet et konsulentselskap som hadde god kjennskap til pasientjournalleverandørene og pasientjournalsystemene. Det var også nyttig at Mediata både hadde medisinsk og datateknisk kompetanse. Dette bidro både til å effektivisere og forbedre prosessen med utviklingen av programvaren for uttrekk av dataene.

Trekking av utvalg av leger

Det var en målsetting å få med ca 100 frivillige leger i prosjektet, for å få til det ble det trukket ut 221 leger via Fastlegeregisteret. Leger som var tilknyttet Norsk Helsenett ble prioritert, for å sikre at det var mulig å få testet ut elektronisk innsending av journaldata. Det ble også lagt opp til regionsfordeling, siden det var ønskelig å kunne bryte ned data geografisk. Da utvalget var etablert ble det klart at utvalget ikke fylte kriteriene som var satt i henhold til antall leger per kontor eller geografisk fordeling. Det ble derfor nødvendig å begrense bruken av dataene til kun å belyse pasientmassen. Pasientmassen utgjorde en stor gruppe som ikke avvek nevneverdig fra populasjonen. I en eventuell senere datainnsamling vil større utvalg gi mulighet for regionale data. Produksjon av statistikk fordelt etter praksisstørrelse eller region vil man først ha mulighet til i en eventuell ny og større innsamling.

Bearbeiding av dataene

I 2006 startet bearbeidingen av dataene. Bearbeiding av dataene ble en tidkrevende prosess. Dette fordi det var lite av programlogikken fra pilotprosjektet som kunne gjenbrukes. Det måtte derfor lages nye datatekniske løsninger for å hente ut data og lage statistikk fra de fire pasientjournalsystemene. Utarbeiding av de datatekniske systemene tok også tid fordi det ble lagt vekt på å lage dataløsninger som ble tilrettelagt for gjenbruk i senere datainnsamlinger. Kvaliteten på utrekket fra pasientjournalene var så varierende at det ikke var mulig å få til en fullstendig automatisering.

Siden dataene fra journalsystemene var ulike på flere områder, måtte det legges mye arbeid i å bearbeide dataene for produksjon av statistikk. På enkelte områder måtte ett eller flere journalsystemer utelates i statistikken. Det ble også veldig krevende å kvalitetssikre dataene for utarbeiding av offisiell statistikk. Legene i prosjektgruppen var aktivt med i denne prosessen, og bidro med nødvendig medisinsk og forskningsmessig kompetanse. Forskjellene i de fire pasientjournalsystemene påvirket datakvaliteten og hvilke tabeller det var mulig å lage. Det ble derfor lagt vekt på å produsere tabeller hvor alle systemene kunne bidra med tall. På enkelte områder, blant annet henvisninger og sykmeldinger, ble det valgt å produsere statistikk uten data fra ett eller to av systemene.

Analyse av dataene – noen konkrete funn

Datamaterialet gir en nyttig oversikt over hvor ofte befolkningen er i kontakt med fastlegen. Dataene viser at:

• befolkningen ikke går hyppigere til legen enn tidligere (ref. Olav Rutle nr 1-1983 "Pasienten frem i lyset, analyse av legekontaktar i primærhelsetjenesten, Statens institutt for Folkehelse). I gjennomsnitt er vi drøyt fire og en halv ganger i året i kontakt med legen. Antall legekonsultasjoner ligger på noe over to ganger i året pr person. Det er liten økning i hvor ofte vi tar kontakt med fastlegen.

• Det er en større andel kvinner enn menn som oppsøker fastlegen. Av pasientene som har vært i kontakt med fastlegen, er 60 prosent kvinner og 40 prosent menn. At kvinner går oftere til legen må ses på bakgrunn av at kvinner i alderen 25 til 44 år går til legen på grunn av typiske "kvinnediagnoser", som svangerskapskontroller og underlivsplager.

Statistikken gir også et bilde av hvilke sykdommer befolkningen lever med.

• Psykiske lidelser er en av de mest brukte diagnosene hos fastlegen. I tillegg til psykiske lidelser er luftveisinfeksjoner, lokale smerter og betennelser og hjertesykdommer vanlige diagnoser. Den største forskjellen mellom kvinner og menn er for diagnosen hjertesykdom, menn får hyppigere denne diagnosen enn kvinner.

• Hjertesykdommer øker merkbart med alderen. I aldersgruppen 85 år og eldre står hjertesykdommer for nesten en femtedel av alle diagnosene for begge kjønn.

• Omtrent halvparten av diagnosene vi får hos legen under en konsultasjon er akutte, mens de kroniske lidelsene står for noe under halvparten av diagnosene. Blant de kroniske lidelsene er det mest vanlig med høyt blodtrykk, hjerterytmeforstyrrelser og diabetes. 

Ny offisiell statistikk

SSB mottok data fra pasientjournalene til 82 leger. Målsettingen var å finne gode og enkle tabeller som kunne gi nyttige oversikter. I oktober 2006 ble det publisert ny offisiell statistikk med data fra fastlegene på SSBs internettside: http://www.ssb.no/emner/03/02/alegetj/. Gjennom prosessen med å få godkjent statistikken som ny offisiell statistikk i SSB var grunnlaget lagt for en eventuell senere permanent datainnsamling. Som følge av publiseringen av statistikken mottok SSB en rekke positive tilbakemeldinger både fra leger og media som uttrykte forventinger om en videreføring av prosjektet med en større og utvidet datainnsamling.

SSB utarbeidet også "Praksisprofiler", dvs. statistikk for den enkelte lege, til de legene som hadde bidratt med data til prosjektet. Formålet med praksisprofilene var å tilbakeføre dataene på egen virksomhet til den enkelte lege, for å gi mulighet for sammenligning med landsgjennomsnittet. Praksisprofilene ble laget i samarbeid med legene i prosjektgruppen slik at dataene skulle være mest mulig nyttige for legene for utvikling og kvalitetsforbedring av egen praksis. Praksisprofilene har et stort utviklingspotensial, og det er ønskelig å gjøre disse mer komprimerte og lettleste i en eventuell fortsettelse av prosjektet.

Konklusjon og tilrådning om videreføring

Gjennom prosjektet SEDA har SSB vist at det kan lages offisiell statistikk over fastlegens virksomhet som kan være nyttig for helsemyndighetene, legene selv, forskere og allmennheten generelt. SSB anbefaler at SEDA-prosjektet videreføres med ny og utvidet datainnsamling. En forutsetning for dette vil være at det i et nytt prosjekt brukes ressurser på å utvikle og bygge opp et system for automatisering av datainnsamlingen, dette med sikte på en permanent datainnsamling.

Det vil være avgjørende å få avklart de juridiske forholdene før det igangsettes en ny videreføring av SEDA. Dersom SEDA etableres som en permanent datainnsamling til bruk for statistikk, kan det vanskelig forsvares at prosjektet faller inn under unntaksregel for dispensasjon fra taushetsplikt til forskningsformål.

Det vil også i videreføringen være viktig med samarbeid og støtte fra Legeforeningen. Skal det være mulig å frembringe relevante data av god kvalitet må leger, journalleverandører og datainnsamler samarbeide tett. I en eventuell videreføring bør det settes fokus på å formidle til fastlegene at en av de viktigste hovedmålsettingene med en ny datainnsamling er kvalitetsheving i allmennpraksis og planlegging av egen praksis. Dette vil være sentralt i en fremtidig rekruttering av leger.

Prosjektstøtte : Sosial- og helsedirektoratet.

 

¹ Vi gjør oppmerksom på at ikke alle legene som var tilknyttet klarte å benytte nettet som innsendingsmetode, men data som kom inn via Helsenettet, kom inn uten feil.