Hvordan kan vi styrke kunnskap om funksjonshemmede?

Statistisk sentralbyrå (SSB) og Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) har utarbeidet notatet «Personer med funksjonsnedsettelse. Utredning av mulighetene for å etablere offisiell levekårsstatistikk basert på opplysninger fra ulike registre» og samarbeider om statistikkutvikling på området. Formålet er å supplere statistikken som finnes i dag og som i all hovedsak er basert på egenrapporterte opplysninger fra intervju- og spørreskjemaundersøkelser, som for eksempel levekårsundersøkelsen om helse (LKU) og arbeidskraftundersøkelsen (AKU).

Hvem er funksjonshemmet?

Funksjonshemmede, personer med nedsatt funksjonsevne og personer med funksjonsnedsettelse er tre eksempler på forskjellige betegnelser som er i bruk i ulike sammenhenger om tilnærmet samme heterogene gruppe personer i befolkningen, og som Bufdir og SSB nå forsøker å etablere ny statistikk om.

Med ulike betegnelser og noen forskjeller i definisjoner er det verken overraskende eller uriktig at det eksisterer flere tall for hvor mange funksjonshemmede det er i Norge og hvor stor andel av den norske befolkningen som kan sies å være funksjonshemmet.

Et eksempel som kan belyse at det eksisterer ulike tall, er Levekårsundersøkelsen om helse (LKU) som er en intervju- og spørreskjemaundersøkelse der blant annet funksjonshemming og funksjonsnedsettelse har blitt kartlagt over tid.

I perioden fra 1998 til 2012 var andelen i den norske befolkningen 16 år og eldre som opplyste å ha en sykdom, skade eller funksjonshemming som påvirket hverdagen i noen grad eller i høy grad, rundt 30 prosent. I 2015-undersøkelsen ble tilnærmingen endret og harmonisert med den europeiske helseundersøkelsen (EHIS). Det resulterte blant annet i at undersøkelsen kartla at 17 prosent i den norske befolkningen 16 år og eldre opplyste å ha en sykdom, skade eller funksjonshemming som skapte noen eller store begrensninger i å utføre alminnelige hverdagsaktiviteter.

Et annet eksempel som kan trekkes fram for å belyse at ulike undersøkelser har litt forskjellige innholdsbestemmelser av funksjonshemming, er Arbeidskraftundersøkelsen (AKU).

I perioden fra 2006 til 2017 har andelen i den norske befolkningen i alderen 15–66 år som gjennom AKU opplyser å ha varige helseproblemer som kan medføre begrensninger i det daglige liv og dermed blir definert som funksjonshemmet, vært relativt stabil på i overkant av 17 prosent.       

Som følge av at statistikkgrunnlaget (populasjonen) vil inkludere flere personer enn det som tradisjonelt inngår i utvalgsundersøkelser, vil statistikk basert på opplysninger hentet fra register gi enda bedre forutsetninger for å ivareta mangfoldet og heterogeniteten blant funksjonshemmede i publisering av statistikk.

For det første vil statistikken kunne supplere utvalgsundersøkelser som AKU og LKU med hensyn til å definere og skille ut ulike grupper av funksjonshemmede, for eksempel personer med bevegelseshemming og personer med utviklingshemming. For det andre vil en registerbasert statistikk kunne bidra til å få fram flere og mer detaljerte opplysninger om de ulike gruppene gjennom at detaljert informasjon fra ulike registre blir sammenstilt, for eksempel informasjon om bosted, utdanning og innvandringsbakgrunn.

Hvilke datakilder kan bidra til mer kunnskap?

Det eksisterer flere registre med forskjellig informasjon som er relevant for statistikkutviklingsarbeidet på området. Arbeids- og velferdsetaten (NAV) har flere datakilder som er aktuelle i denne sammenhengen.

NAV har blant annet informasjon om brukere av ulike hjelpemidler som tildeles av de fylkesvise hjelpemiddelsentralene. NAV hjelpemiddelsentralene forvalter et bredt spekter av hjelpemidler, herunder biler, elektriske rullestoler, førerhunder, servicehunder og synstekniske hjelpemidler, og det fattes vedtak i henhold til folketrygdlovens kapittel 10. NAV produserer imidlertid ingen regulær offisiell statistikk som tar utgangspunkt i hjelpemidler eller brukere av hjelpemidler fra NAV hjelpemiddelsentralene.

NAV har også registrert informasjon om personer som eruføre som kan bidra til å avgrense en eller flere grupper av personer med nedsatt funksjonsevne. NAV fatter blant annet vedtak om uføretrygd etter folketrygdlovens kapittel 12 for personer i alderen 18–66 år. NAV produserer flere statistikker over mottakere av uføretrygd, blant annet etter kjønn, alder, uføregrad og innvandrerstatus, og det er mulig å legge på diagnoseopplysninger for å avgrense grupper av funksjonshemmede.

Kildene til informasjon om henholdsvis brukere av hjelpemidler og uføre er i utgangspunktet etablert for andre formål enn å bidra til en levekårsstatistikk for personer med funksjonsnedsettelser. Det gjør at kildene ikke nødvendigvis dekker alle hovedgrupper av personer med nedsatt funksjonsevne like godt.

Samtidig kan disse kildene bidra til å avgrense grupper av funksjonshemmede, og dermed få fram viktige opplysninger som kan sammenstilles med øvrige registeropplysninger og legges til grunn i en ny registerbasert levekårsstatistikk. Da vil det være gode muligheter til å få fram mer informasjon om hvem de funksjonshemmede er, hva som kjennetegner dem og hvilke levekår de har i forhold til befolkningen ellers på viktige levekårsområder som for eksempel arbeid og utdanning.

Hvorfor er det viktig å styrke kunnskapsgrunnlaget?

Både internasjonalt og nasjonalt er kunnskapsbehovet stort, og på begge plan er det lagt føringer med hensyn til hvilken informasjon som trengs framover.

På internasjonalt nivå tydeliggjør FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne krav til statistikk og rapportering fra Norge og andre land som har ratifisert konvensjonen. Livssituasjonen til personer med nedsatt funksjonsevne og statens innsats for disse personene er to områder konvensjonen stiller krav til mer og bedre informasjon om.

Nasjonalt har blant annet Kaldheimutvalgets utredning (rettighetsutvalget) bidratt ved å fokusere på åtte løft for å bedre situasjonen for personer med utviklingshemming. Ett av løftene handler om å styrke kompetanse og kunnskap på et område hvor nettopp mer detaljert informasjon kan utgjøre en viktig forskjell. Utvalgets gjennomgang av rettighetssituasjonen på de ulike samfunnsområdene avdekket at det fantes lite statistikk og annen systematisk informasjon til å belyse utviklingshemmedes status og utvikling i forhold til levekår og livssituasjon.

For å styrke kunnskapen om personer med funksjonsnedsettelse vil SSB og Bufdir samarbeide om et statistikkutviklingsarbeid de kommende årene. Innenfor rammene av samarbeidet vil det blant annet bli reist spørsmål om hvem en offisiell statistikk på området skal handle om, hvilket udekket statistikkbehov det er, hvilke datakilder som kan tas i bruk og hvilken støtte en framtidig offisiell statistikk har blant viktige brukerorganisasjoner.

Den overordnete målsettingen for samarbeidet er at det blir etablert offisiell statistikk på området med årlig publisering fra og med 2020.